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Voilà un article que je voulais écrire depuis un moment et puis je me suis toujours dit que cela ne collait pas avec la ligne éditoriale de mon blog. Et pourtant, vous allez voir que mon expérience pourrait être un témoignage vivant de l’importance d’avoir confiance en ses intuitions. Ma fille a eu la sténose du pylore à 1 mois et demi. Je vous explique plus loin de quoi il s’agit. Aujourd’hui j’ose parler de ce qu’il s’est passé peu après la naissance de ma fille car cela pourrait aider d’autres parents à sauver leur enfant et aussi, à se faire confiance.
Sommaire
Mal conseillée, mal entournée ?
Tout a commencé fin mai 2018. Ma petite Zoé avait à peine un peu plus d’un mois et je venais de lui donner mon lait. Je n’allaitais pas directement, je tirais mon lait, puis je lui donnais par le biberon. À peine 30 minutes après avoir terminé, elle se mit à tout vomir. Surprise, je me suis rapidement dit que peut-être je lui avais donné trop, ou bien qu’elle avait bu trop vite. Cela s’est répété à plusieurs reprises dans les jours qui ont suivi.
J’ai alors pensé à une gastro, tout en trouvant cela assez bizarre. Elle n’avait pas de fièvre. Ma belle-mère m’a alors expliqué qu’il fallait que je lui fasse bien faire son fameux rot après le biberon. Elle m’a aussi dit que tous les bébés vomissaient, qu’il ne fallait pas s’inquiéter et que je devais mieux m’occuper de ma fille. Elle a eu 4 enfants, Zoé était ma première expérience avec un nourrisson… J’ai alors commencé à douter de moi, et comme Zoé était mon premier enfant, je me sentais assez mal face à cette situation.
Un enfant affamé qui ne dormait pas
Il faut savoir aussi qu’en parallèle, j’étais vraiment épuisée après mon accouchement. En effet, Zoé ne dormait quasiment pas la nuit. Avec mon conjoint, on se relayait pour dormir et bercer cette petite qui finissait par s’endormir péniblement. J’étais arrivée à un stade où je ne captait plus rien. D’ailleurs, Zoé, mon conjoint et moi-même : nous étions complètement déphasés et repliés sur nous-mêmes. On souffrait tous du manque de sommeil.
Face à ses rejets, au bout de quelques jours, nous avons alors entrepris d’aller voir un pédiatre. Celui-ci a estimé que les mamans en faisaient souvent trop, que le reflux était monnaie courante chez les enfants et que là c’était de la simple colique. Quant aux pleurs qui duraient des heures ? Ce médecin avait la réponse toute faite : cet enfant manquait d’affection. En gros, je passais encore une fois pour la mauvaise mère…
Les symptômes d’une mort silencieuse qui s’installait chez le bébé
Et puis il y eu cette fois. Le 12 juin 2018. Cette fois où Zoé a vomi de manière spectaculaire : on aurait dit une sorte de geyser de lait qui sortait de sa bouche ! J’avais identifié aussi que cela faisait plusieurs jours que Zoé ne faisait plus caca dans sa couche. Quelque chose d’anormal se tramait et je sentais que ça n’allait pas. Ce bébé ne dormait quasiment pas et pleurait énormément.
J’ai alors pris rendez-vous chez un autre pédiatre, dans une clinique privée. Je me suis dit qu’il fallait que Zoé vomisse de la même manière que ce qu’elle avait fait à la maison pour qu’on me croie : j’ai donné un biberon juste avant la consultation. Et comme prévu : Zoé a vomi…sur le pédiatre ! Le médecin a tout de suite changé de tête : il m’a envoyé faire une échographie de son petit ventre. Le verdict est tombé : ma fille avait ce qu’on appelle la sténose du pylore. Si elle n’était pas opérée urgemment, son issue serait… fatale.
La sténose du pylore : une maladie rare mais à connaître !
J’ignorais ce qu’était le pylore jusqu’à ce jour-là. Pour résumer : le pylore est un muscle dans l’estomac. Et chez le nourrisson, il peut grossir jusqu’à boucher la fin de l’estomac. Cela empêche donc la digestion et donc, l’enfant vomit. La sténose du pylore est une maladie du nourrisson rare mais qui est très grave : elle nécessite une opération chirurgicale. C’est la 2ème cause de vomissement chez le nourrisson : je suis donc étonnée que cette maladie ne soit pas d’avantage connue et communiquée !
Le médecin a alors contacté le service des urgences, et ma fille s’est faite opérer le jour même. Je me suis effondrée : j’ai à la fois pleuré de peur de la perdre et de soulagement d’avoir enfin identifié la cause de ses pleurs et de ses vomissements. J’ai vécu cette situation de manière très angoissante. Mais l’opération a été rapide (30 minutes environ, le chirurgien a fait passer une caméra dans l’estomac de l’enfant et a incisé le pylore). Si je n’avais pas conduit ma fille ce jour-là chez ce pédiatre et si j’avais continué d’écouter des âneries : elle serait morte de faim et de déshydratation dans les jours qui suivaient.
Un traumatisme chez l’enfant et chez le parent
Je me souviendrai toujours de ses cris de douleurs, notamment lors de la pose de la perfusion sur sa mini main.
Je me souviendrai toujours de ses tremblements lors de son réveil en salle d’opération.
Je me souviendrai toujours de ces nuits ou elle hurlait de faim.
Je me souviendrai toujours d’avoir attendu le retour de son caca post-opération qui me confirmait que enfin, tout ce cauchemar était enfin fini !
Même si ce n’était qu’un bébé, cet événement l’a probablement marqué à vie. Plus tard, je lui parlerai de tout cela, afin qu’elle comprenne par quoi elle est passée.
Une opération maîtrisée par les médecins et qui soulage l’enfant rapidement
Après l’opération, Zoé a rapidement repris des forces grâce à l’allaitement. Nous sommes restées 5 jours en pédiatrie et elle a fait ses nuits du jour au lendemain alors qu’elle ne dormait pas du tout avant l’opération ! La transformation était incroyable : je pouvais enfin récupérer de cet accouchement. Elle m’a même esquissé ce petit sourire le lendemain de son opération, le bas encore sous perfusion : comme un petit air de « on a gagné » vous ne trouvez pas ?
Elle a rapidement pu reboire mon lait au biberon, par petites quantités, puis de plus en plus les jours qui ont suivi. Aujourd’hui. elle va très bien, c’est une petite fille pleine de vie !
J’ai longtemps souffert de ne pas avoir été écoutée ni comprise au moment où ma fille agonisait de plus en plus. J’ai longtemps culpabilisé de ne pas avoir aidé plus tôt ma fille. La toute petite cicatrice qu’elle porte sur son ventre me rappelle souvent cet épisode douloureux, qui m’aura littéralement traumatisée. J’ai mis énormément de temps à accepter et à me pardonner.
Aujourd’hui je partage cette page douloureuse de ma vie de mère afin de donner confiance aux jeunes parents. Écoutez-vous. Faites-vous confiance. Et surtout n’hésitez pas à vous faire rassurer de manière certaine face à des situations qui nous dépassent. On ne naît pas parent, mais on le devient. On ne peut pas connaître toutes les maladies et j’espère que cet article saura rassurer les parents d’enfants atteints de la sténose du pylore ! Enfin, notre amour, notre envie de protéger nos enfants doivent nous guider à faire ce qu’il y a de mieux pour eux.
Prenez soin de vous et de votre famille,
Elise
